50 млн рублей собирали хором и на телешоу. Когда с родителей спросили отчет, они заявили, мол, нарвались на мошенников, и ушли со связи. 47news узнал, что выяснили в полиции.
По информации 47news, в следствии Пушкинского района Петербурга на днях готовятся возбудить уголовное дело в отношении 38-летнего жителя Шушар Александра. Фабула разворачивается вокруг 25 миллионов рублей, что испарились при сборе денег на лекарство для его сына Матвея. В декабре ребенку исполнится два года, и до этого времени нужно успеть сделать всего один внутривенный укол лекарством "Золгенсма". Это самый дорогой препарат в мире - стоимость одной ампулы выше 150 миллионов рублей. В России лекарство не зарегистрировано, но назначается врачами.
История болезни ребёнка подробно описана. В четыре месяца врачи обнаружили у него редкое генетическое заболевание - спинальную мышечную атрофию (СМА) первого типа. Болезнь не затрагивает мозг и центральную нервную систему, но постепенно лишает тело способности двигаться. Со временем ребёнок перестает дышать самостоятельно. По статистике, дети со СМА без лечения не доживают до двух лет.
Деньги на лекарство собирали в разных "копилках". Пожертвования принимали наличными, на счета благотворительных фондов, карты и электронные кошельки родителей. Внимание к проблеме привлекла и актриса Алёна Хмельницкая - она руководит фондом помощи детям со спинальной мышечной атрофией "Звёзды на ладошке". В поддержку Матвея волонтёры собирали макулатуру, старший брат Артём трогательно наряжался ростовой куклой и собирал деньги в центре Петербурга, негосударственные театры давали спектакли, а родители мальчика - интервью федеральным и региональным каналам. Там супруги рассказывали, что они оба – военнослужащие, отец – мичман, мать – психолог. Сбор был закрыт к июню 2021 года.
На страницах в соцсетях до сих пор тиражируется текст с требованием к отцу отчитаться о расходах. Там же авторы утверждают, что после претензий были заблокированы в мессенджерах.
Деньги на "Золгенсму" аккумулировались в фонде "География добра". Там 47news рассказали, что лекарство было оплачено 30 августа, а прилетело из США 1 сентября.
- Случай с проблемной оплатой у нас впервые. Все, кто переводил деньги через фонд, получили отчёты. Сейчас мальчик с мамой в Центре имени Алмазова. Нужно дождаться, чтобы состояние стабилизировалось, и тогда сделать укол, - рассказала куратор ребенка в "Географии добра" Лилия. - Для этого ребёнка мы сделали всё, что могли. И даже больше. Надеемся, что эта история не отразится на других детях, которым тоже нужна помощь.
По словам собеседницы, в прошлом году при помощи нескольких благотворительных фондов терапию в России получили 50 детей со спинальной мышечной атрофией.
Родители Матвея на неоднократные звонки и наши сообщения в соцсетях не откликнулись.
Источник
